Чому журналістка заздрить своїй доньці-підлітку із синдромом Дауна: відверте зізнання
Четвер, 02 лютого 2017
19:55
Чому журналістка заздрить своїй доньці-підлітку із синдромом Дауна: відверте зізнання
Журналістка Емі Сільверман виховує доньку із синдромом Дауна. Підлітковий вік – складний період для багатьох, але особливі діти переживають його по-своєму. У них є, чому повчитися, пише Емі у своїй статті.
Публікуємо неймовірно цікаву розповідь про життя дівчинки-підлітка із синдромом Дауна.
Автор: Instagram
“Моя 13-річна донька Софі народилася із синдромом Дауна. Нині вона вчиться в звичайній школі, непогано говорить, але відчуває деякі труднощі, коли потрібно щось робити руками. Їй важко писати на папері, вона досі не вміє зав’язувати шнурки та їздити на велосипеді, застібати кнопку на джинсах або пряжку на ремінці босоніжка. Але вона одягає ці речі у школу кожен день, бо дуже хоче справити враження на свого бойфренда.
Моя донька все ще смокче свій великий палець і відмовляється мити волосся, але щоранку вона все одно проводить по півгодини у ванній, накладаючи макіяж. Із рівним ентузіазмом вона може дивитися мультик про Свинку Пеппу і доросле вечірнє шоу, але її улюблене відео – це ролики на YouTube про те, як обрати підручники в школу. Навіть якщо до школи ще кілька місяців – Софі вже готова.
З усього, що нам довелося пережити через її діагноз, найважчим виявився час статевого дозрівання – воно настало точно за розкладом, і Софі занурилася у нього з головою.
Можливо, я сприймаю це так через свій уповільнений розвиток. Не пам’ятаю, щоб розмовляла з хлопчиками до вступу до аспірантури. Я носила негарні бляклі сукні і старомодні сандалі, а на шкільному випускному мене запросив на танець симпатичний хлопчик, і я йому відмовила.
А тепер порівняйте мене із Софі. Вона не бачить жодної проблеми в тому, щоби дзвонити хлопцю 14 раз поспіль навіть після того, як він порвав із нею. І вона домагається свого. Наступного дня після цих дзвінків вона щасливо зітхнула, дивлячись на телефон: “Сем пише. Він любить мене, ми знову разом”.
До речі, у Сема немає синдрому Дауна. Він звичайний хлопець, і я частенько хвилююся, коли Софі з ним, якщо, звичайно, вони не пішли обідати у переповненому людьми кафе.
Старша сестра Софі, 15-річна Анабель, поділяє моє благоговіння. Сама вона танцює на пуантах, читає “Іліаду” Гомера, а найсміливішим її рішенням було надіти рожеві кеди замість білих. У суботу ввечері вона сидить вдома і випікає печиво, і, ймовірно, почне зустрічатися з хлопцями, після 20, як і я.
Ми з Анабель постійно заздримо здатності Софі орієнтуватися у соціумі так, як ми самі ніколи не могли і навряд чи зможемо.
Найчастіше Софі засинає поруч зі мною на дивані у вітальні. Я дивлюся на її довгі вії і заплутане волосся, і дивуюся, як їй це вдається. Софі народилася з пороком серця, який часто супроводжує синдром Дауна, тому на грудях у неї гігантський шрам. Вона дуже гнучка, і може сісти на шпагат у будь-якому місці і в будь-який час (і робить це). Вона часто поводиться абсолютно неприйнятно: може зайти в салон краси і почати співати пісню для інших клієнтів, кожен раз обирає, з ким йти на обід в шкільну їдальню. Їй наплювати, хто і що про неї подумає.
Автор: Instagram
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Сурогатна мати залишила дівчинку з синдромом Дауна – від неї відмовилися майбутні батьки
Учителі розповідають мені, що поки інші діти соромляться, Софі тягне руку, завжди готова відповісти. Раз я відправила її няню пошпіонити за нею на першій дискотеці. Няня сказала, що Софі була єдиною танцюючою дівчиною, решта стояли біля стінки і злилися, бо з хлопчиками танцювала … Софі. Навіть якщо над нею сміються – вона не розуміє цього.
Софі знає, чого вона хоче – чи то посада у команді шкільного самоврядування або перше місце у черзі на обід – і домагається цього. А якщо їй відмовлять, вона буде повторюватися хоч 14 раз поспіль, поки не досягне мети.
Автор: Instagram
Щоночі, після того, як я переношу її з дивана до спальні, мене не залишають у спокої думки. А якщо вона вирішить, що хоче зайнятися сексом? Так, її майже завжди супроводжує хтось із дорослих, але якщо у неї виникне бажання, вона знайде спосіб. Що станеться, коли у них із хлопцем все стане надто серйозно? А може, з’явиться хтось інший?
А потім виявилося, що Софі теж хвилюється. “Мама, я не хочу мати синдром Дауна”, – сказала вона мені якось, коли ми під’їхали до нашого улюбленого китайського ресторану. Я заглушила мотор, і ми кілька хвилин сиділи в тиші.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Синдром Дауна – це не вирок: руйнування міфів і забобонів
Перший раз така розмова відбулася, коли Софі було 8 років, і вона побачила Спеціальні Олімпійські ігри (проводяться для людей із відхиленнями у розвитку). Досі вона ніколи не бачила таку кількість дорослих людей із певними відхиленнями. Я думаю, що вона зазнала культурний шок – і почала шукати відповіді на запитання, чи належить вона до їх числа. Вона згадувала про це час від часу, і я щосили готувалася до наступного розмови.
“Ти можеш сказати, чому?”, – запитала я.
“Ні”, – відповіла вона. “Але я хочу бути схожою на тебе”.
Мільйон разів я думала про те, як би мені хотілося опинитися в її тілі, побачити світ таким, яким його бачить Софі. Вона шукає гарне в людях – і знаходить його. Коли вся інша частина родини більше не може переносити мого скупого батька, вона як і раніше сидить у нього на колінах і обіймається з ним. Мені вона постійно говорить, що я обрала найкращого у світі чоловіка, а Анабель – що вона класна сестра. І вона має рацію. Софі завжди домагається, чого хоче, і я хотіла б дати їй те, про що вона мріє найбільше. Але я не можу.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: “Чоловік покинув одразу, як дізнався про хворобу сина”
Я подивилася їй в очі і сказала, що хочу бути схожою на неї, бо вона смілива і справжня. Вона посміхнулася і потягнулася обніматися.
Я знаю, що вона мені не повірила”.
8-місячна Еліза і 4-місячна Джорія стали головними герояїнями фотосесії, присвяченій дітям із синдромом Дауна. Мета проекту – підвищити обізнаність про синдром Дауна і зібрати кошти для організації Down’s Syndrome Association. Ініціаторами фотосесії стали акушерки із Лестершира (графство у центрі Англії). Жінки теж з’явилися у кадрі.
Похожие записи
Об авторе
